孩子,是一个家庭最深切最夸姣的期望。每一位爸爸妈妈愿望清单里一定有一条期望自己的孩子健康成长,然后才是大有作为。来自福建厦门的晏志恒夫妻俩也不破例,但是现在,他们最大的愿望却是让病床上的儿子能够好起来……
本年6岁的晏语晨(早早)本是一个聪明心爱的男孩子,小的时分,妈妈陈宝金就很留意培育他的学习习气。所以在早早还没有上一年级的时分,他就能够认出三四百个字了。一本故事书通常讲两三遍,他自己就能表达出大约意思,20以内的加减法,他都能自己口算出来。看着聪明心爱的儿子,妈妈的心里特别欣喜。
在早早上幼儿园大班的时分,教师发现他有点好动,总是跑来跑去,留意力不会集,所以把这个情况反映给了早早的爸爸和妈妈,他们猜想孩子可能有多动症。所以夫妻俩便带孩子去了当地的妇幼医院,做了智力评价、留意力查看、养分评价等一系列相关的查看,成果显现早早有细微的多动症。
夫妻俩想早早是个男孩子,好动也很正常,所以并没有过分忧虑。接下来他们开端给早早做关于多动症的感统康复训练,训练他的留意力,前期的作用反应很不错,可一段时刻后作用却越来越差。渐渐地,早早的智力开端退化。十以内的加减法也做不出来,上学期还会的生字,过了几天就都不会了,而且留意力越来越难会集,顾此失彼,常常今日掉个铅笔,明日丢个橡皮。
早早一开端是个十分惹人喜爱的孩子,所以他有许多朋友,但是逐渐的,他变得不爱和小朋友们游玩了,社交能力也变得很差,不爱说话,后来居然连妈妈都不会叫了。日子学习方面都在退化,穿衣服也渐渐的变困难,刷牙也不会了,穿鞋子的时分蹲半响才能把鞋子拉起来,做事情也变得精疲力竭。
这可让夫妻俩心里没了底,所以他们带着早早踏上了渐渐求医路。曲折多家医院后,他们来到了厦门市儿童医院神经科,神经科医师主张做一下磁共振,成果显现和肾上腺脑白质养分不良的症状相符。一开端父亲听到养分不良还松了一口气,以为是补一下养分就能够了,没想到却是丧命的大病!
肾上腺脑白质养分不良是一种生疏而又可怕的稀有疾病,初期根本就没什么特别的预兆。刚开端的时分体现比较好动,和多动症差不多,逐渐地患者就会变得愚钝,智力和身体机能都随之交还。2021年3月9日早早被确诊,到现在仅仅3个来月的时刻,6岁的他现已从一个正常的孩子退化到了婴儿,损失吞咽功用、不会说话、四肢瘫痪无法坐立、大小便失禁,总是翻着白眼,且无法确认是不是失明,这让夫妻俩心急如焚!
医师告知晏志恒配偶:“医治这种病的最好方法是造血干细胞移植,而且越快越好。”为了不耽搁医治,夫妻俩活跃尽力合作医师,为孩子移植做准备。
3月17日,早早做了脐带血配对,早早是走运的,配对成功!在厦门儿童医院的专家引荐下,夫妻俩带着孩子来到了上海复旦大学隶属儿科医院。4月10日入院时早早还能够走路,仅仅吃饭要人喂。化疗时,早早开端走路不稳,吞咽功用变差,常常呛到。17日,早早做了造血干细胞移植手术。术后第三天,他呈现了膀胱炎的症状,严峻的时分尿的都是血块,后来插上尿管后,整个尿袋都是赤色,时常会疼到抽筋,就算在用了镇定药的情况下,也会被疼醒。这一切让妈妈疼在心里,常常握着孩子的手悄悄抹眼泪。
2021年5月20号,早早出仓了,状况也在渐渐变好,白细胞和血小板都有涨回来的趋势。医师说膀胱炎好了就能够出院了,这让夫妻俩真真实实地看到了期望。但是病魔仍然没有计划放过这个不幸的孩子,5月26日早早忽然开端拉稀而且高烧不退,到了夜里开端吐逆,医师能用的方法都用尽了,但是孩子仍是在吐,吐到后来舌头都肿了,不知道缩回去。再后来,早早开端变得呼吸困难。
紧接着,早早被送到了重症监护室,却不幸又感染了耐药菌,但呼吸还算平稳。但他仍是高烧不退、心率高,而且还伴有时不时的抽搐,每天都要靠镇定剂来缓解……
在早早的一系列医治中,晏志恒配偶现已花去了40多万元,他们不只花光了一切积储,还欠下了20多万元的外债。